-Det gjør faktisk en stor forskjell, det er en helt annen bok fordi du får inn perspektivene til de som selv opplever barrierene. Sammen med det faglige perspektivet, som i denne sammenhengen er vernepleierne, blir det en helt annen bok, forklarer forsker og vernepleier May Østby.
Eller som en av deltakerne selv uttrykte det: "At hvis ikke det er oss, så hadde det ikke vært bok, bare vernepleie-bok."
Det treårige bokprosjektet har resultert i to ulike versjoner av boken «Å slippe til. Nedbygging av barrierer for personer med utviklingshemming». Disse er:
- en såkalt langlest bachelorbok for vernepleierstudenter og andre fagpersoner
- en kortlest versjon tilpasset personer med utviklingshemming
Den kortleste boken blir nå en del av pensum i første studieår på vernepleie HiØ.
Formålet med bøkene er at man skal bli kjent med hvilke barrierer som finnes i omgivelsene for personer med utviklingshemming, og hvilke mulige løsninger som finnes.
-Bøkene dekker barrierer på ulike livsområder som hjem, skole, utdanning, arbeid, kultur og fritid, helse- og omsorgstjenester, samfunnspåvirkning og politisk deltakelse, forteller Østby som har vært redaktør for den kortleste versjonen.
Prosjektet er støttet av Stiftelsen Dam, SOR og FO og eies av NFU.
En samling råd og ønsker
Hvert temaområde i boka inneholder aktuell forskning, rettigheter og fortellinger fra personer med utviklingshemming, nærpersoner og fagpersoner. Løsningene som presenteres spenner vidt, fra konkrete tiltak som enkelt kan gjennomføres, til mer fremtidsrettede teknologiske løsninger.
- Noen av løsningene kan kanskje ligne på science fiction, at du skal kunne gå i en butikk og trykke på en knapp for å få den tilretteleggingen du trenger, men allikevel så er det mulig teknologisk sett. Og med KI så skulle det ikke være så veldig vanskelig egentlig, sier Østby som har vært redaktør for den kortleste utgaven.
Andre ting handler om bevisstgjøring av barrierer som enkelt kan endres. Som for eksempel at kommunene må informere personer med utviklingshemming som leier kommunal bolig om de har lov til å male, på en måte de kan forstå. Boken tar også opp et viktig poeng: uansett hvor mye det tilrettelegges universelt vil det være behov for individuell tilrettelegging for noen.
Redaktøren av den langleste-utgaven, Thomas Owren oppfordrer personer med utviklingshemming til å protestere mer og si fra. Det er et budskap Østby gjerne deler.
-Vi ser jo gjerne at de mer krever sin rett, sier hun.
– Folk flest gjør vanlige ting på vanlige måter, ikke for å diskriminere, men fordi det er vanlige måter å gjøre det på. Vi tenker kanskje ikke på ”vanlige måter” som tilrettelegging, men det er jo i grunnen det.
May Østby, inkluderingsforsker og vernepleier
Relasjonen helt avgjørende
De to bøkene er et resultat av et nasjonalt samarbeidsprosjekt mellom ansatte fra Nord Universitet, NTNU, Høgskolen i Molde, VID i Stavanger, Høgskolen Vestlandet og Høgskolen i Østfold.
Ulike team har jobbet med de ulike temaene, der en vernepleier og en person med utviklingshemming, eller en person som har opplevd lignende barrierer, har hatt ansvar for sitt temaområde. Arbeidsmetoden har bestått i å innhente erfaringstekster, lese nyere forskning, sjekke lovverket og rettigheter, og drøfte mulige løsninger for å overvinne barrierene.
Østby, som har forsket sammen med personer med utviklingshemming siden 2011 og jobbet ved HiØ siden 2017, har også bidratt med et eget kapittel i den langleste versjonen av boka som er en vitenskapelig analyse og en diskusjon av bokens inkluderingsprosjekt. Artikkelen avdekker noen viktige funn om hva som skal til for å inkludere personer med utviklingshemming i fagutvikling.
Som at suksessfaktorene for inkluderingsprosjektet er tilrettelegging, relasjonsbygging og tid. Ifølge Østby dreier det seg både om pedagogisk tilrettelegging, praktisk tilrettelegging, tilrettelegging i møter og det å være sensitiv og følge med og ta hensyn til det som kan bli kognitivt utfordrende.
Østby fremhever likevel relasjonen som den aller viktigste faktoren for å lykkes.
– Det som er likt både her og innenfor inkluderende forskning, og sannsynligvis all inkludering når det gjelder personer med utviklingshemming, det er relasjonen. Det å bruke nok tid på relasjonen, ha det hyggelig sammen, skape en atmosfære hvor det er trygt å være uenig og hevde egne meninger, sier hun.
Deltakerne uttrykte også at fellesskapet var viktig for dem for å kunne bidra.
-En av deltakerne sa vi mestrer i fellesskap, hvis vi står fast en plass og det stopper for oss så kan vi mestre i fellesskap, forteller Østby.
Advarselen om tid
Med etter mange års erfaring fra inkluderende forskning er Østby klokkeklar på at tid også er en helt avgjørende faktor for å lykkes.
– Har du ikke nok tid til å inkludere ordentlig så ikke gjør det, sier hun og tilføyer:
Eller så kan man jo avgrense deltakelsen og være åpen på hva de har deltatt på. Det er jo synd å ikke prøve det man kan få til innenfor mulighetene man har. Det er også viktig å være oppmerksom på at alle lærer i prosessen, og hva man skal delta på kan reforhandles underveis.
Hun advarer samtidig mot faren for det som kalles symbolsk deltakelse eller tokenism, det å bruke personer med utviklingshemming som alibi.
-Det er en fare ved all inkludering, påpeker Østby.
Blant funnene i analysen er også såkalte "antatte forventninger". For selv om det i prosjektet ble lagt vekt på at det ikke var forventet at medforfatterne måtte skrive selv, så kom denne bekymringen til overflaten flere ganger. Når deltakere ga uttrykk for at de ikke ville mestre både tanke- og skrivearbeidet knyttet til bokprosjektet ble det viktig for teamlederne og redaktørene å trygge dem på at nettopp dette var greit.
- Det å lage en bok handler ikke om å skrive, det handler om å skape et innhold. Dette trodde vi at vi snakket veldig mye om, men allikevel dukket dette altså opp i flere runder, forteller "kortlest"-redaktøren.
En positiv utvikling
Bokprosjektet representerer en nyvinning på flere måter og kommer til rett tid. For mens FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) ble vedtatt i 2006, er det nå foreslått av sittende regjering at den også integreres i menneskerettighetsloven, på lik linje med kvinnekonvensjonen og barnekonvensjonen.
Konvensjonen slår fast at personer med utviklingshemming skal få delta ikke bare i samfunnslivet, men også i saker som gjelder dem selv. Og analysen av prosjektet viser at medforfatterne selv opplevde deltakelsen som svært verdifull. En av deltakerne oppsummerte det slik: «Det er godt å være med i samfunnet."
– Det er et trist utsagn, men samtidig viser det at deltakelsen har gitt dem den muligheten til å være med. Jeg har ledet tre inkluderende forskningsprosjekt og vært med i et fjerde. Langvarige prosjekter over 3-4 år. Dette er et veldig kjent utsagn, men det er like trist hver gang og like godt hver gang fordi da har vi lyktes med noe når de opplever deltakelsen som å være en del av samfunnet, mener Østby.
Som har vært vernepleier siden 1982, undervist ved HiØ siden 2017 og samtidig jobbet med inkluderende forskning i mange år. Nå som hun omsider er på god vei inn i pensjonisttilværelsen synes hun bokprosjektet markerer en flott avslutning på karrieren.
– Jeg er kjempestolt, tenk å få avslutte karrieren sin med dette her. Nå har jeg jobbet med inkluderende forskning siden 2011, jeg har jobbet med selvbestemmelse og utviklet et forskerkurs for personer med utviklingshemming og avslutter med et prosjekt der de faktisk er med som medforfattere, oppsummerer den engasjerte vernepleieren.